近日，记者从医政医管局官网了解到，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》。经省级卫生健康部门推荐及专家研究，先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中，贵州就有8家医院入选。

       在全国各省分名单上，记者看到贵州共有8家医院入选。

      其中，省级牵头医院为：贵州医科大学附属医院。而成员医院分别为：贵州省人民医院、贵阳市第二人民医院、贵航贵阳医院、毕节市第一人民医院、黔西南州人民医院、铜仁市人民医院、遵义医学院附属医院。
       据了解，通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
      而国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。
      成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。

文图  田儒森  摄影报道